Wer ist die Interessengemeinschaft

der Dialysepatienten Rhein-Neckar e. V.?

 

 

Seit 1975 besteht die Interessengemeinschaft der Dialysepatienten Rhein-Neckar e. V. -nachstehend IG genannt - als Zusammenschluß chronisch Nierenkranker - also von Dialysepatienten und Nierentransplantierten. Ihr Sitz ist Mannheim, sie ist im Vereinsregister eingetragen und von der Finanzverwaltung als gemeinnützig anerkannt.

Zu den derzeit rund 400 Mitgliedern gehören neben den Patienten auch Angehörige, Ärzte und Pflegepersonal als fördernde Mitglieder.

Das Einzugsgebiet der IG umfaßt im  Wesentlichen das Gebiet der ehemaligen Kurpfalz, aber auch die südlichen Teile Hessens und Rheinhessens und der Kraichgau.

 

 

 

Welche Zwecke verfolgt die IG ?

 

 

Hauptzweck ist die Unterstützung chronisch Nierenkranker durch:

  • Beratung und Information
  • Angebote zum Erfahrungsaustausch (im Rahmen von  Veranstaltungen)
  • Förderung sportlicher Aktivitäten (im Rahmen einer Sportgruppe)
  • finanzielle Unterstützung Bedürftiger zur Ermöglichung von Dialyseferien
  • Interessenvertretung gegenüber Behörden, Verbänden und Krankenkassen
  • Interessenvertretung  im politischen Bereich über den Bundesverband
  • Förderung der Organspende durch Öffentlichkeitsarbeit

 

 

 

Was heißt es, chronisch

nierenkrank und Dialysepatient zu sein?

 

 

Unter dem Begriff „chronische Nierenerkrankung“ faßt man eine Reihe von Krankheitsbildern der Nieren zusammen, die, da meist unheilbar, nach einer gewissen Zeit zu einem völligen Nierenversagen führen. Bis zum Anfang der sechziger Jahre war diese Diagnose gleichbedeutend mit einem Todesurteil für den Patienten.

Denn durch das Versagen der Nieren lagern sich im Körper Wasser und Stoffwechselgifte ein, was schließlich zum völligen Zusammenbruch des gesamten Organismus führt. Dies läßt sich nun glücklicherweise durch eine regelmäßige Blutwäsche -Dialyse- vermeiden.

Dies bedeutet für den Patienten mindestens 3-mal wöchentlich - d. h. jeden zweiten Tag - 4 - 5 Stunden an einer Maschine fest angeschlossen zu verbringen. Durch die Vergiftung des Körpers ist die Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt; der Patient fühlt sich müde und schlapp.

Zur Vermeidung einer übermäßigen Konzentration von Mineralstoffen muß der Patient außerdem eine strenge Diät einhalten und seine Flüssigkeitsaufnahme - maximal 0,5 l/Tag - auch im Sommer ! - auf das Äußerste einschränken.

 

Deshalb kann der chronisch Nierenkranke meist weder einer geregelten Erwerbstätigkeit nachgehen, noch ist er in der Lage, seine sozialen Beziehungen zu pflegen. Folge: Er zieht sich zurück in die Isolation. Zu der körperlichen gesellt sich noch eine psychische Belastung.

Wie bei allen chronisch Erkrankten muß auch die Familie des Dialysepatienten die Erkrankung mittragen, was in der Regel zu einem Rollentausch in der Familie führt.

Derzeit die einzige Möglichkeit, dem Schicksal „Dialyse“ zu entgehen, bietet die Nierentransplantation. Die neue Niere übernimmt dann weitgehend die Funktionen der ausgefallenen eigenen Organe und der Patient kann ein fast normales Leben - wenn auch bei ständiger Einnahme von Medikamenten - führen.

 

 

 

Was bewirkt die Arbeit der IG ?

 

 

Die Tätigkeit von Selbsthilfevereinen wie der IG hilft nicht nur die Patienten im Sinne von Rehabilitation und Wiedereingliederung in ihr soziales Umfeld zu integrieren. Sondern die Kranken werden durch die Mitwirkung in der IG ausführlicher über ihre Erkrankung informiert. Sie können besser damit umgehen, da sie besser verstehen, was in ihrem Körper vor sich geht und die Therapie nachvollziehen.

Da sie die Erkrankung zu akzeptieren gelernt haben, treten sie ihrem Therapeuten als verständige und kompetente Behandlungspartner gegenüber, sind disziplinierter in ihrer Lebensweise und halten sich strenger an die Therapievorschriften. Daher leiden diese mündigen Patienten erwiesenermaßen weniger unter Komplikationen und ersparen damit dem Gesundheitssystem zusätzliche Ausgaben.

 

Während 1997 rund 2250 Nieren transplantiert werden konnten, warten immer noch rund 10000 Kranke auf ein gesundes Organ. Der Grund hierfür liegt in der Diskrepanz zwischen latenter Spendenbereitschaft und tatsächlicher Spende.

Durch eine intensivere Öffentlichkeitsarbeit wollen wir mithelfen, diese Lücke zu schließen.

 

 

 

Wünschen Sie noch weitere

Informationen über die Arbeit der IG.?

 

 

Wegen weiterer Informationen wenden Sie sich an die Mitglieder des Vorstandes oder machen Sie sich selbst ein Bild über unsere Tätigkeit, indem Sie an einer unserer nächsten Veranstaltungen teilnehmen. Dabei sind Gäste stets willkommen. Die Termine erfahren Sie ebenfalls beim Vorstand.

 

 

 

Danke

 

 

Wir danken Ihnen für Ihr Interesse, und wir würden uns natürlich besonders freuen, wenn Sie diese kurze Darstellung bereits hätte von der Nützlichkeit und Förderungswürdigkeit unserer Tätigkeit überzeugen können.